enfermedades raras

El Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes se une a la conmemoración del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) iluminando su fachada de naranja el 20 de junio. Esta iniciativa, impulsada por FSHD-Spain, busca aumentar la visibilidad de esta enfermedad poco conocida que afecta a los músculos de la cara y los brazos, entre otros. La acción simboliza el compromiso del municipio con las personas afectadas y tiene como objetivo sensibilizar a la ciudadanía sobre el impacto de la FSHD. La iluminación naranja es un gesto importante hacia la inclusión y el reconocimiento de quienes padecen esta distrofia muscular. Para más información, visita el enlace.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a visibilizar y sensibilizar sobre estas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. En Alcobendas, se llevarán a cabo diversas actividades el 27 de febrero en el Centro Cultural Pablo Iglesias, incluyendo charlas, testimonios y un mercadillo solidario. Se estima que más de tres millones de personas en España padecen alguna enfermedad rara, la mayoría de origen genético, y solo el 5% cuenta con tratamiento aprobado. La jornada busca resaltar la importancia de la investigación para desarrollar tratamientos eficaces.