El próximo viernes, 28 de febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca dar visibilidad a estas patologías, informar sobre su existencia y sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia de la investigación para desarrollar tratamientos efectivos. En este contexto, el Ayuntamiento de Alcobendas ha organizado diversas actividades en torno a esta conmemoración.
La jornada central tendrá lugar el jueves 27 de febrero, de 18 a 20 horas, en el Centro Cultural Pablo Iglesias. Durante este evento, los asistentes podrán participar en conferencias, escuchar testimonios, ver vídeos y disfrutar de un mercadillo solidario. La clausura del acto estará a cargo de Roberto Chinchilla, conocido por su papel en la película Campeones y embajador del deporte en Alcobendas.
Un espacio para reflexionar
Antes de esta jornada principal, el martes 25 a las 17 horas, se llevará a cabo un acto titulado Vivir con una enfermedad rara en la infancia, que tiene como objetivo exponer la realidad de estas enfermedades y su impacto en las familias durante la etapa pediátrica.
En España, se estima que más de tres millones de personas padecen alguna de las más de 10.000 enfermedades raras identificadas. Estas condiciones afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y muchas tienen un origen genético. Sin embargo, también pueden surgir debido a infecciones, alergias o factores ambientales. De todas estas enfermedades raras, solo alrededor del 5% cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la urgente necesidad de avanzar en la investigación para encontrar terapias eficaces.
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